Náš príbeh hovorí o sluchovo-postihnutej rodine, ktorej sa narodilo dieťa s poruchou sluchu. Naša dcéra Ágnes sa narodila 14.07.2018 bez komplikácií, veľmi sme sa na ňu tešili a boli sme radi z jej príchodu a robí nás šťastnými každý deň. Na novorodeneckom oddelení, ako každému dieťaťu, aj našej dcérke, chceli vyšetriť sluch pomocou otoakustických emisií (OAE), ale boli nevýbavné. Tak sme sa dostali na ORL oddelenie Národného ústavu detských chorôb (NÚDCh).

Na ORL oddelení NÚDCh sme sa dohodli s pani doktorkou na ASSR vyšetrení v celkovej anestézii. Naša Ágneška je totiž od narodenia plná energie a inej možnosti vyšetrenia sluchu, ako ASSR, počas ktorého musí byť dieťa v maximálnom pokoji, nebolo. Výsledkom vyšetrenia bola chronická stredne ťažká až ťažká porucha sluchu.

Naši rodičia, z oboch strán, nám tvrdili, že nemáme žiadne genetické choroby. Rodičia z otcovej strany sa dali vyšetriť ešte v čase, keď sa otec Ágnešky narodil a nebola zistená žiadna dedičná či genetická choroba. Z matkinej strany takisto, keďže bohužiaľ stratili jedno dieťa, ktoré zomrelo vo veku 2 mesiacov a preto sa dali vyšetriť na genetické choroby aj oni ešte v 80-tych rokoch 20.-ho storočia. Preto sme aj my, rodičia malej Ágnešky, boli prekvapení po zistení diagnózy. Aj keď v duchu sme si povedali, že nám nebude vadiť, ak sa naše dieťa narodí s poruchou sluchu, predsa nám bolo trošku ľúto, že naša dcérka bude musieť prejsť tou cestou života či vývoja, akou sme museli i my.

Ágneška mala 7 mesiacov, keď dostala načúvacie aparáty, a preto sluchový vek rátame od tohto momentu. Mohla dostať aparáty aj skôr, ak sme nemuseli všade na termíny dlho čakať - alebo keby sme si boli vedomí, že máme dedičnú poruchu sluchu. To sme zistili tak, že kým sme boli v nemocnici na ASSR vyšetrení, dcérke odobrali krv na zistenie pôvodu poruchy sluchu. Bola zistená mutácia homozygot GJB2. Tá je najčastejšou genetickou príčinou sluchového postihnutia. Mutácia bola zistená z oboch strán rodičov, čiže aj z matkinej aj z otcovej strany.

V podstate takto sa začala naša spoločná cesta sluchového postihnutia. Pravidelné návštevy na ORL oddelení NÚDCh v Bratislave, pani logopedičky a spolupráca s našou veľmi milou a nápomocnou surdopedičkou. Dcéra už má 2,5 roka. Načúvacie aparáty nosí ada, nechce ich dať ani na minútu dole. Potrebuje ich k životu, pretože bez nich iba slabo počuje. Musíme sa jej viac času venovať, učiť sa počuť a rozprávať.

Od dovŕšenia 2 rokov veku rozpráva celý deň, až kým nezaspí. Vidíme, že niektoré spoluhlásky vymieňa, lebo ich nepočuje. Najmä „v“, „h“, „s“, „f“. Alebo keď jedno slovo nepočuje, tak ho vymení za iné. Niekedy je to celkom zábavné. Najmä to, že ja, matka sluchovo-postihnutá, sa viem vcítiť do jej situácie. Trošku nám to sťažuje fakt, že ani my rodičia nepočujeme dobre, respektíve nerozprávame „pekne“. 

Otec Ágnešky má ťažkú poruchu sluchu (podľa stupnice Fowlera sa nedá určiť percento), a matka Ágnešky má stredne ťažkú, až ťažkú poruchu sluchu (podľa Fowlera 67%). To si predstavte tak, že ja matka, musím počuť aj namiesto otca a niekedy aj pomáhať „tlmočiť“, keďže otec nerozumie dcérke. My rodičia vlastne všade chodíme spolu, keďže otcovi musíme pomáhať komunikovať a „počuť“. Väčšina ľudí totiž nerozpráva zoči-voči. Inokedy zase rýchlejšie rozprávajú alebo používajú zložitejšie slová.

Nikto z nás nemôže vedieť, čo nás čaká v budúcnosti, ale sme radi, že sa máme a máme sa radi. Najdôležitejšia je láska, ktorá nás prepája, aby sme boli rodinou. Normálnou :)

Chcem pomôcť   Viac o poruche sluchu